자폐증 71

자폐증어린이들의 뉴욕 지하철 안내방송

다음 내용은 'The American Tale' 에 소개된 내용입니다. "242번가. 238번가. 234번가. 마블힐. 225번가." -토머스 (자폐증어린이) "자폐증을 앓고 있는 아이들과 함께 지내다 보면 집요하게 반복하는 현상을 보게됩니다." "바로 집중하는 것을 말하는 것인데 일반인이 비사교적이라 여기는 부분이죠" "그리고 그것이 기계공학에서는 매일 우리가 접하는 부분이기도 한데요." "특히 대중교통과 기차가 그렇습니다" "그들은 집중하고 있는 장소에서 들리는 어구를 파악하게 됩니다." "그래서 아이가 처음 말하는 완전한 문장이 기차역에서 듣는 말인 경우가 드물지 않습니다." "뉴욕 같은 경우 '문이 닫히니 물러서 주시길 바랍니다' 라고 하겠네요." "작년에 '자폐증 인식의 달'을 맞아 MTA (메..

발달장애 2024.04.20

자폐증을 극복한 예술적인 조 베이커

자폐증을 앓는 21세의 예술가 조 베이커 씨를 만나봅니다. 그는 어릴적 자폐증 진단에 이어 중학생때는 뇌전증 진단까지 받았습니다. 그런 그가 유치원 시절부터 좋아하던 그림 그리기 실력을 뽐내며 '예술적인 조'라는 이름으로 자신이 그린 그림을 판매하는 온라인 사업을 엄마와 함께 꾸렸다고 합니다. 자폐증을 극복하며 예술가로서의 삶을 사는 그의 모습을 만나보겠습니다. " 내이름은 조입니다. 21살이고요" "동물이나 곤충 같은걸 그리는 작품을 많이 했어요." "배경 채색도 좀 했죠." "2003년쯤부터 그림을 그렸던 것 같아요." "당시 유치원에 다니고 있었어요. 완전아기였죠" 조는 막 4살이 되었을때 자폐증 진단을 받았습니다. 또 나이가 들면서 중학교 땐 뇌전증 진단을 받았습니다. 그림그리기를 재미로만이 아니..

발달장애 2024.04.20

발달장애아이의 소중한 동생친구

안녕하세요. 오티즘큐어 주인장입니다. ~~ 어제 2024년 3월24일에는 제아이와 함께 오산에 있는 맑음터공원에 다녀왔습니다. 제아이는 너무 좋아하는 동생이 있습니다. 그동생이 오산에 살고 있는데 며칠전부터 계속 그 친구가 보고싶다고 졸라서 그친구 부모님과 연락해서 시간잡은후 가족동반으로 맑음터공원에서 신나게 놀았죠~~ ( 맑음터공원은 안에 모래놀이를 할수 있는 곳도 있고 미취학아이들 좋아하는 경사진 언덕과 미끄럼틀등 잘 만들어진 공원입니다. ) 평소 그렇게 보고 싶다는 동생하고는 막상 만나니 같이 놀지도 않고 따로 놀면서 그동생이 어디가면 쫒아갔다가 그동생이 같이 놀자고 손잡으면 또 딴데로 가서 혼자놀고 한 2시간 그렇게 따로 또같이 놀더니, 동생 손을 꼭 잡고 제아이가 전망대를 가자고 합니다. 동생에..

발달장애 2024.03.25

생후74개월된 발달장애아이와 보낸 하루

안녕하세요. 저는 본블로그를 운영하고 있는 아빠입니다.^^ 제아이는 오늘 2024년 3월12일현재 생후2216일된 이쁜 남자아이입니다. 오늘하루도 저는 생업에 종사하느라 바쁘고 제아이는 감기걸린중에도 교육받으러 다니느라 바쁘고 엄마는 아이데리고 운전하고 여기저기 다니느라 바쁘고 저희식구는 참 많이도 바쁘답니다. 지난 일요일 아이와 용인에 있는 키즈까페에 다녀왔는데 요즘 저희아이가 튜브슬라이드에 푹빠져서 키즈까페가면 튜브슬라이드를 한 50번은 타는것 같습니다. 이게 어른인 저도 조금 무서울정도로 속도와 높이감이 짜릿합니다. 제 쫄보 아들은 당당히 혼자서 그 무거운 튜브(자동차타이어만해요. ~~ 무게는 적지만)를 혼자 질질끌고 .. 비탈언덕을 올라가지만 정상에서 막상 내려가려고 하면 혼자못타고 꼭 제손을 끄..

발달장애 2024.03.12

레트 증후군(Rett syndrome) 은 무엇인가요 ?

레트 증후군(Rett syndrome)은 주로 여성에 영향을 주는 희귀한 유전성 신경학적 장애입니다. 일반적으로 아기 시절에 인식되며 성장함에 따라 심각한 인지 및 신체 장애를 유발합니다. 레트 증후군에 대한 주요 사항은 다음과 같습니다: 1.유전학: 레트 증후군은 주로 X 염색체에 있는 MECP2 유전자의 돌연변이에 의해 유발됩니다. 대부분의 경우 이러한 돌연변이는 무작위로 발생하며 부모로부터 유전되지 않습니다. 남성은 X 염색체를 하나만 가지고 있기 때문에 돌연변이된 유전자를 상속받으면 보다 심각한 영향을 받습니다. 그러나 이러한 돌연변이를 가진 남성은 종종 영아기에 생존하지 못합니다. 2.증상: 레트 증후군의 증상은 일반적으로 6개월에서 18개월 사이에 나타납니다. 말을 잃거나, 손을 비빕니다, 박..

발달장애 2024.02.21

자폐증아이를 어떻게 치료해야 하나요?

안녕하세요. 저는 올해 7살된 발달장애 남자아이를 키우는 아빠입니다. 먼저 저는 발달장애치료관련 기관종사자도 아니고 의료계에 종사하는 사람도 아닙니다. 그냥 아빠입니다.~~ 본글의 제목인 '자폐증아이를 어떻게 치료해야 하나요?' 이 질문에 대하여 저는 제아이가 2살때부터 깊이 생각하고 수많은 치료를 반복해왔습니다. 특히 대부분의 자폐증아이는 발화가 되지않는경우가 대부분입니다. 일단 말을 못하면 아이들은 대인관계를 기피합니다. 또래와의 상호작용이 전혀 되지않기 때문에 주로 혼자보내게 됩니다. 상호작용을 못하니 연령에 맞는 발달이 더욱더 되지 않습니다. 또 대부분의 자폐증아이는 상동행동을 많이 합니다. 구간을 정해놓고 반복적으로 왔다갔다하거나 물건을 일렬로 계속해서 쌓거나 계속해서 창문이나 방문을 열고 닫는..

발달장애 2024.01.17

자폐증은 치료 가능한가요?

자폐증 진단은 진단받은 가족의 구성원에게 큰 충격과 미래에 대한 불안한 감정을 느끼게 합니다. 최근까지 자폐증관련 연구원들은 ASD의 지속적인 다양성을 계속 연구하고 있고 자폐증을 관리하는데 있어서 상당한 발전을 해오고 있습니다. 하지만, 확실한 '치료법'은 여전히 찾기 어렵습니다. 완전한 자폐증 치료의 개념이 현재 존재하지 않을 수도 있지만, 자폐증 영역에서 개인의 삶의 질을 상당히 향상시킬 수 있는 중재와 치료법이 있습니다. 그렇다면, 그 연구는 자폐증을 효과적으로 관리할 수 있는 방법에 대해 무엇을 말하고 있을까요? 이 글은 자폐증을 가진 사람들에게 이용 가능한 다양한 치료법과 치료법을 논의하고, 그들의 효과를 조사하고, 자폐증을 '치료'하는 개념에 대해 논의할 것입니다. 질문이 있는 경우 항상 의..

발달장애 2024.01.16

서번트신드롬 (savant syndrome)

서번트신드롬 (savant syndrome) 은 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 포함한 발달 장애를 가진 사람들이 특정 영역에서 탁월한 능력이나 기술을 보여주는 드문 질환입니다. 서번트 능력은 개인마다 매우 다양할 수 있으며, 발달 장애나 자폐증을 가진 모든 사람이 서번트 능력을 보이는 것은 아닙니다. 서번트라는 용어 자체가 특정 분야에 고도로 지식이 있거나 숙련된 사람을 말합니다. 서번트 증후군과 관련하여 이러한 사람들은 다양한 영역에서 지적 또는 인지적 어려움을 겪을 수 있지만 특정 영역에서 현저하게 뛰어납니다. 서번트 증후군은 뇌의 능력과 지능의 본질에 대한 흥미로운 질문을 제기합니다. 서번트 증후군의 정확한 원인은 잘 알려져 있지 않지만, 연구원들은 그것이 비정형적인 뇌 발달 또는 기능과 관련이 있..

발달장애 2024.01.08

자폐치료에 ABA치료가 꼭 필요한가요 ?

안녕하세요. 저는 현재 6살발달장애 아이를 키우는 아빠입니다.먼저 제목에서 다룬 자폐치료에 ABA치료가 꼭 필요한지에 대해 제 생각을 나누어 보겠습니다. 저희아이는 2세부터 감각통합치료를 포함한 다양한 개인치료를 받아왔습니다. 울고 떼쓰고 해도 최소 하루에 2시간이상은 개인치료를 받도록 아이 시간표를 만들었고 3세부터는 최소 하루에 3시간이상 개인치료를 해왔습니다. 특히 발화가 거의 되지않아서 무발화 전문 언어치료기관에서 2세후반부터 2년 가까이 치료를 해보았지만 거의 발화는 되지않았습니다. 아이가 5세가 되서 일반 어린이집이 아닌 특수학교에 다녔지만 초기에는 착석이 잘되지않고 선생님 말씀을 잘듣지 않아서 적응에 무척 애를 먹었습니다. 그러다 ABA조기교실이라는 프로그램에 관심을 갖게 되었고 고민을 하게..

발달장애 2023.12.28

아이들은 자신만의 속도가 있습니다.

가끔 발달장애 아이를 키우는 부모님들은 아이 또래의 다른 정상 발달아이가 부모에게 떼쓰다가 혼나는 모습을 보면 마음속으로 이런생각을 하게 됩니다. '우리 아이도 저렇게 하면 좋겠다.' '사랑받은 아이는 흔들리지 않는다.' 의 저자인 린다 해트필드는 본인의 책에서 다음과 같이 기술합니다. 아이의 발달 단계는 선택이 아니다. 제아무리 뛰어난 자녀교육법이라도 아이가 마땅히 거쳐야 할 발달 단계를 통제할수도 조종할수도 없다. 발달단계는 반드시 필요하고 절대로 피할수 없다. 물론 항상 좋기만 한것은 아니지만 적어도 아이의 연령에 따라 정확하게 설계되어 있다. 아이들 저마다 발달속도가 다르고 기질도 다르다. 하지만 이런 차이에 속아 넘어가선 안된다. 아이의 행동이 다른 아이들에 비해 유별나다고 해서 그 행동이 비정..

발달장애 2023.12.26