AUTISM

안녕하세요. 오티즘큐어 주인장입니다. 저는 현재 만6세된 발달장애 남자아이를 키우고 있는 아빠입니다.지난 10월5일 1박2일로 태안군에 소재한 사찰인 안면암에 다녀왔습니다. 저는 종교가 딱히 정해진것은 없는데 절에 있으면 마음이 편하고 좋습니다. ~~ 저희 가족은 1박2일 여행을 가게 되면 아내하고 짐을 챙기는데 제 아이는 짐챙기는 모양새 보면 금방 여행가서 자고 오는지 압니다. 본인도 여행이 좋은지 짐챙기는 거 보면 환한 미소를 보여주지요요즘 아이 취미가 외출하기 전에 아내와 제신발을 신발장에서 직접 골라줍니다. 꼭 본인이 골라준 신발이 아닌 다른신발을 신으면 몹시 화를 내지요, 가끔 중요한 만남이 있어서 구두를 신어야 하는데 삼선 슬리퍼를 정해줄떼가 있습니다. 이때는 당황스럽지만 아이 정성이 대견해서..

안녕하세요. 본블로그 주인장입니다. 요즘 7살된 제아이의 발달지연 관련되서 고민이 더 많이 생겼습니다 .아무래도 내년에 초등학교 입학이다 보니 어떡해서든 입학전에 언어수준과 다른 발달지연된 부분을 끌어올리고 싶은데 이제는 여러가지 안해본게 없다 보니 마땅히 다른 묘안이 없습니다. 최근 인터넷언론기사에 충남대 교수팀이 발달지연 원인 유전자 ZFX를 발견했다는 기사를 봤는데 근 몇년동안 뭔가를 개발했다거나 발견했다는 뉴스를 하도 많이 봐서 이제는 큰 기대는 안합니다. (왠지 미국 앨런 머스크가 한건 크게 할것 같기는 합니다.~~)도대체 우리아이를 치료해주려면 앞으로 어떻게 해야 하나? 너무 고민이 많이 됩니다. 학창시절에 시험을 보다보면 5지선다같은경우 꼭 답이 하나만 나오지 않고 고민되게 두개가 답으로 보..

안녕하세요. 저는 본블로그를 운영하고 있는 아빠입니다.^^ 제아이는 오늘 2024년 3월12일현재 생후2216일된 이쁜 남자아이입니다. 오늘하루도 저는 생업에 종사하느라 바쁘고 제아이는 감기걸린중에도 교육받으러 다니느라 바쁘고 엄마는 아이데리고 운전하고 여기저기 다니느라 바쁘고 저희식구는 참 많이도 바쁘답니다. 지난 일요일 아이와 용인에 있는 키즈까페에 다녀왔는데 요즘 저희아이가 튜브슬라이드에 푹빠져서 키즈까페가면 튜브슬라이드를 한 50번은 타는것 같습니다. 이게 어른인 저도 조금 무서울정도로 속도와 높이감이 짜릿합니다. 제 쫄보 아들은 당당히 혼자서 그 무거운 튜브(자동차타이어만해요. ~~ 무게는 적지만)를 혼자 질질끌고 .. 비탈언덕을 올라가지만 정상에서 막상 내려가려고 하면 혼자못타고 꼭 제손을 끄..

레트 증후군(Rett syndrome)은 주로 여성에 영향을 주는 희귀한 유전성 신경학적 장애입니다. 일반적으로 아기 시절에 인식되며 성장함에 따라 심각한 인지 및 신체 장애를 유발합니다. 레트 증후군에 대한 주요 사항은 다음과 같습니다: 1.유전학: 레트 증후군은 주로 X 염색체에 있는 MECP2 유전자의 돌연변이에 의해 유발됩니다. 대부분의 경우 이러한 돌연변이는 무작위로 발생하며 부모로부터 유전되지 않습니다. 남성은 X 염색체를 하나만 가지고 있기 때문에 돌연변이된 유전자를 상속받으면 보다 심각한 영향을 받습니다. 그러나 이러한 돌연변이를 가진 남성은 종종 영아기에 생존하지 못합니다. 2.증상: 레트 증후군의 증상은 일반적으로 6개월에서 18개월 사이에 나타납니다. 말을 잃거나, 손을 비빕니다, 박..

자폐인중 지능이 높은 자폐인 같은 경우는 학습능력은 문제가 없는데 규칙에 집착하는 고지식한 성격으로 인해 주변인들과 마찰이 많습니다. 하지만 이런 사람이 과거에는 법 없이도 잘 사는 사람으로 칭송받지 않았을까 싶습니다.특히 한번 본 책 또 보고 수십 수백번 봐서 아주 머리속에 달달달 외우는 암기천재 조선선비들중 고기능 자폐인이 있었다면 임금께 중용되어서 고위 벼슬에 임용되지 않았을까 싶습니다. 요즘사회는 융통성을 중요시하지만 과거에는 융통성보다는 고지식한 선비가 사회적 대우를 많이 받았죠 영조실록에 의하면 '전국팔도에 모두 호환이 있었는데 영동지방이 가장 심하여 호랑이에게 물려서 죽은 자가 40여인에 이르렀다.' 라고 되어있습니다. 호환(호랑이의 습격)이 많은 조선시대에 주변환경에 민감하고 감각이 예민한..

(다음 글은 본 블로그 주인장이 한 신문사에 기고한 기사내용 전부를 첨부합니다.)2022년도 현재 대한민국 전체장애인 2,652,860명중 발달장애인은 263,311명, 지적장애인은 225,708명, 자폐성장애인은 37,603명입니다. 매년 발달장애인은 꾸준히 증가하고 있지만 그들을 위한 사회복지는 현실과 차이가 많습니다. 특히 발달장애인은 나이가 어릴수록 다양한 교육과 치료를 받아야 좋은 예후를 보일수 있습니다. 보통 아기를 임신하고 산모는 태아보험을 많이 가입합니다. 이는 아이가 태어난후 장애가 있거나 장기간 치료가 필요한 질병이 있을경우 치료비부담을 경감하기 위한 보험입니다. 아기가 태어난후 생후24개월이내 발달장애인은 증상이 보이기 시작하고 (1.눈을 맞추지 못한다. 2.좋아하는 사물 또는 놀이에..

자폐성장애 자폐증과 관련된 질병들(전반적 발달장애 / 자폐 스펙트럼 등)을 통칭하는 장애이다. 보통 발달장애라고 하면 지적장애를 포함하지만 순수 자폐성 장애만을 지칭하기도 합니다. 자폐성 장애의 대표 특징은 사회적 상호작용에 대한 결여입니다. 경증이든 중증이든 장애의 정도 및 장애등급의 구분을 막론하고 공통인 특성으로, 인지적 공감 능력이 결여되어 타인의 감정을 읽고 이해하는 데 어려움이 있고 동시에 자신의 감정을 어떤 인지적 표현으로 연결시켜야 하는 것에도 어려움을 겪습니다. 그러나 감정적 공감 능력은 준수한 점에서 소시오패스와 명확히 구분되고, 부족한 인지적 공감 능력이 학습이 되면 비장애인과 거의 같은 수준으로 인지 행동과 표현을 하는 경우도 있습니다. 다만 완벽하지 않은 경우가 많아, 비장애인 중..

https://www.youtube.com/watch?v=r2nHVC3Hxck (JTBC 2023년 8월 보도내용)자신의 아이가 ‘왕의 디엔에이(DNA)’를 가졌다며 담임교사에게 편지를 보내 ‘갑질 의혹’을 받는 교육부 사무관이, 해당 내용은 “치료기관의 자료”라고 밝히면서 발달장애 아동에 대한 근거없는 ‘치료’ 우려가 커지고 있다. 사무관의 편지를 계기로 의학적 근거 없이 ‘약물 없는 자폐 완치’를 주장하는 ‘발달장애판 안아키(약 안쓰고 아이 키우기)’가 수면위로 드러난 셈인데, 전문가들은 이런 치료가 장애 아동 뿐 아니라 그 주변 사람들까지 위험에 빠뜨린다고 경고한다. 이사설기관은 '왕의 DNA를 가진 아이이기 때문에 왕자에게 말하듯이 듣기 좋게 돌려서 말해도 다 알아듣습니다.' '지시하거나 명령하는..

안녕하세요. 오티즘큐어 매니저입니다 . 전편에 기재한 '뉴럴링크'에 이어 경쟁사인 '싱크론'에 대해 이야기해봅니다.미국의 뇌-컴퓨터 인터페이스(BCI) 스타트업 싱크론이 뇌 수술 없이 혈관을 통해 이식하는 뇌 임플란트를 개발, 7명의 환자에게 성공적으로 이식하고 테스트를 진행 중이라고 CNBC가 2023년 2월 18일(현지시간) 보도했다. 이에 따르면 싱크론이 개발한 BCI는 뇌 신호를 해독해 외부 장치를 구동하는 명령으로 변환하는 시스템이다. 경쟁사인 '뉴럴링크'에서 시도하는 두개골에 구멍을 뚫거나 뇌 수술을 할 필요 없이, 심장에 스텐트를 삽입하는 것과 유사한 혈관 내 시술로 경정맥을 통해 뇌의 운동피질 내에 삽입된다. 이식된 장치에 장착된 ‘스텐트로드(Stentrode)’라는 전극 장치들이 혈관 벽..

너무 좋습니다. EBS가 장애인을 향한 인식을 개선하기 위해 교육용 프로그램 '딩동댕 유치원'에 자폐 스펙트럼 장애를 가진 어린이 캐릭터를 등장시킨다. 16일 복수의 언론보도에 따르면 EBS는 오는 18일 오전 8시 1TV에서 자폐 스펙트럼 장애를 가진 '별이'가 출연하는 '딩동댕 유치원'을 방송한다고 밝혔다. 별이가 등장하는 '안녕, 별아' 편은 '딩동댕 유치원' 어린이들이 별이를 처음 만나는 과정을 담았다. '딩동샘'은 아이들의 눈높이에 맞춰 별이의 특징을 설명한다. 자폐 스펙트럼 장애는 사회적 상호작용과 의사소통에 어려움을 보이며 활동이 제한적이고 반복적인 특성을 보이는 장애로, 작년에 화제가 된 드라마 '이상한 변호사 우영우'의 주인공이 가진 장애이기도 하다. 제작진은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 ..