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발달장애아이의 소중한 동생친구

안녕하세요. 오티즘큐어 주인장입니다. ~~ 어제 2024년 3월24일에는 제아이와 함께 오산에 있는 맑음터공원에 다녀왔습니다. 제아이는 너무 좋아하는 동생이 있습니다. 그동생이 오산에 살고 있는데 며칠전부터 계속 그 친구가 보고싶다고 졸라서 그친구 부모님과 연락해서 시간잡은후 가족동반으로 맑음터공원에서 신나게 놀았죠~~ ( 맑음터공원은 안에 모래놀이를 할수 있는 곳도 있고 미취학아이들 좋아하는 경사진 언덕과 미끄럼틀등 잘 만들어진 공원입니다. ) 평소 그렇게 보고 싶다는 동생하고는 막상 만나니 같이 놀지도 않고 따로 놀면서 그동생이 어디가면 쫒아갔다가 그동생이 같이 놀자고 손잡으면 또 딴데로 가서 혼자놀고 한 2시간 그렇게 따로 또같이 놀더니, 동생 손을 꼭 잡고 제아이가 전망대를 가자고 합니다. 동생에..

발달장애 2024.03.25

문제안에 답이 있습니다.

안녕하세요. 본블로그 주인장입니다. 요즘 7살된 제아이의 발달지연 관련되서 고민이 더 많이 생겼습니다 .아무래도 내년에 초등학교 입학이다 보니 어떡해서든 입학전에 언어수준과 다른 발달지연된 부분을 끌어올리고 싶은데 이제는 여러가지 안해본게 없다 보니 마땅히 다른 묘안이 없습니다. 최근 인터넷언론기사에 충남대 교수팀이 발달지연 원인 유전자 ZFX를 발견했다는 기사를 봤는데 근 몇년동안 뭔가를 개발했다거나 발견했다는 뉴스를 하도 많이 봐서 이제는 큰 기대는 안합니다. (왠지 미국 앨런 머스크가 한건 크게 할것 같기는 합니다.~~)도대체 우리아이를 치료해주려면 앞으로 어떻게 해야 하나? 너무 고민이 많이 됩니다. 학창시절에 시험을 보다보면 5지선다같은경우 꼭 답이 하나만 나오지 않고 고민되게 두개가 답으로 보..

발달장애 2024.03.20

생후74개월된 발달장애아이와 보낸 하루

안녕하세요. 저는 본블로그를 운영하고 있는 아빠입니다.^^ 제아이는 오늘 2024년 3월12일현재 생후2216일된 이쁜 남자아이입니다. 오늘하루도 저는 생업에 종사하느라 바쁘고 제아이는 감기걸린중에도 교육받으러 다니느라 바쁘고 엄마는 아이데리고 운전하고 여기저기 다니느라 바쁘고 저희식구는 참 많이도 바쁘답니다. 지난 일요일 아이와 용인에 있는 키즈까페에 다녀왔는데 요즘 저희아이가 튜브슬라이드에 푹빠져서 키즈까페가면 튜브슬라이드를 한 50번은 타는것 같습니다. 이게 어른인 저도 조금 무서울정도로 속도와 높이감이 짜릿합니다. 제 쫄보 아들은 당당히 혼자서 그 무거운 튜브(자동차타이어만해요. ~~ 무게는 적지만)를 혼자 질질끌고 .. 비탈언덕을 올라가지만 정상에서 막상 내려가려고 하면 혼자못타고 꼭 제손을 끄..

발달장애 2024.03.12

뚜렛 증후군(Tourette Syndrome) 은 무엇인가요?

뚜렛 증후군(Tourette Syndrome)은 신경학적 질환으로, 대뇌 피질과 아미그달라와 같은 구조에 있는 신경세포의 기능 이상으로 발생합니다. 이 질환은 일반적으로 어린이나 청소년기에 발병하며, 신체의 움직임인 틱과 발화되는 소리 또는 말하는 것과 같은 소리적 틱으로 특징지어집니다.(눈깜박임,눈동자굴리기,얼굴코의 씰룩임,어깨들썩임,고개를 갑자기 젖힘,배 근육애 갑자기 힘주기,다리차기등의 운동틱과 더불어 기침소리,코를 킁킁거리는 소리,동물의 울음소리,상스러운말하기(욕,외설증)등의 음성틱이 1년이상 나타나는 것) 틱은 자발적이고 반복적인 운동이나 소리입니다. 일부 환자는 눈 깜박임이나 코를 찡기는 것과 같은 단순한 틱을 가지고 있지만, 다른 사람들은 몸을 튕기거나 비속어를 반복하는 등의 복잡한 틱을 경..

발달장애 2024.02.22

레트 증후군(Rett syndrome) 은 무엇인가요 ?

레트 증후군(Rett syndrome)은 주로 여성에 영향을 주는 희귀한 유전성 신경학적 장애입니다. 일반적으로 아기 시절에 인식되며 성장함에 따라 심각한 인지 및 신체 장애를 유발합니다. 레트 증후군에 대한 주요 사항은 다음과 같습니다: 1.유전학: 레트 증후군은 주로 X 염색체에 있는 MECP2 유전자의 돌연변이에 의해 유발됩니다. 대부분의 경우 이러한 돌연변이는 무작위로 발생하며 부모로부터 유전되지 않습니다. 남성은 X 염색체를 하나만 가지고 있기 때문에 돌연변이된 유전자를 상속받으면 보다 심각한 영향을 받습니다. 그러나 이러한 돌연변이를 가진 남성은 종종 영아기에 생존하지 못합니다. 2.증상: 레트 증후군의 증상은 일반적으로 6개월에서 18개월 사이에 나타납니다. 말을 잃거나, 손을 비빕니다, 박..

발달장애 2024.02.21

11살이 돼서 처음으로 입을 뗀 자폐인이 세계적인 대학교의 교수가 되다. -제이슨 아데이

3살에 자폐 스펙트럼 장애와 발달 지연을 진단받은 제이슨 아데이 11살이 돼서야 처음으로 입을 뗐을 정도로 장애는 심했습니다. 부모는 포기하지 않았습니다. 평생 도움을 받으며 살아야 한다는 그를 가르쳤고 18살에 글을 깨쳤습니다. '어머니는 항상 저에게 이렇게 말했습니다 .제이슨 너는 특별해. 너는 훌륭한 사람이고 위대한 일을 할거야.' 본격적인 교육을 받게 된건 대학교수이자 멘토가 되어준 산드리를 만나고부터입니다. 산드리의 지도 아래 낮에는 체육강사 밤에는 청소부로 일하며 학비를 벌고 틈틈이 공부했습니다. 고된 주경야독끝에 대학에 진학하고 박사학위까지 받았습니다. '저는 똑똑한 사람이 아니라는걸 알고 있습니다 .하지만 저는 누구보다 최선을 다하는 사람이란 것도 알고 있습니다.' 올해 37살이 된 아데이..

발달장애 2024.02.07

자폐증아이를 어떻게 치료해야 하나요?

안녕하세요. 저는 올해 7살된 발달장애 남자아이를 키우는 아빠입니다. 먼저 저는 발달장애치료관련 기관종사자도 아니고 의료계에 종사하는 사람도 아닙니다. 그냥 아빠입니다.~~ 본글의 제목인 '자폐증아이를 어떻게 치료해야 하나요?' 이 질문에 대하여 저는 제아이가 2살때부터 깊이 생각하고 수많은 치료를 반복해왔습니다. 특히 대부분의 자폐증아이는 발화가 되지않는경우가 대부분입니다. 일단 말을 못하면 아이들은 대인관계를 기피합니다. 또래와의 상호작용이 전혀 되지않기 때문에 주로 혼자보내게 됩니다. 상호작용을 못하니 연령에 맞는 발달이 더욱더 되지 않습니다. 또 대부분의 자폐증아이는 상동행동을 많이 합니다. 구간을 정해놓고 반복적으로 왔다갔다하거나 물건을 일렬로 계속해서 쌓거나 계속해서 창문이나 방문을 열고 닫는..

발달장애 2024.01.17

킴 피크(Kim Peek)

킴 피크(Kim Peek)는 1951년 11월 11일에 태어나 2009년 12월 19일에 사망한 미국의 남성으로, 놀랍도록 뛰어난 기억력과 정보처리 능력으로 유명한 인물입니다. 1988년의 영화 'Rain Man'의 주인공인 Raymond Babbitt의 모델로 알려져 있습니다. 킴 피크는 선천적으로 정신 장애와 학습장애를 가지고 태어났지만, 그에게는 놀라운 기억력이 있었습니다. 그는 한 번 읽은 내용을 정확하게 기억하고, 매우 빠르게 정보를 처리할 수 있었습니다. 특히, 책의 내용을 페이지를 넘기지 않고도 양손을 이용해 각 페이지의 양쪽 내용을 동시에 읽는 등 독특한 독서 기술을 가졌습니다. 킴 피크의 뇌 구조에는 일반적인 사람과는 다른 특이한 점이 있었는데, 두뇌 반구 사이의 연결이 특이하게 형성되어..

발달장애 2024.01.16

자폐증은 치료 가능한가요?

자폐증 진단은 진단받은 가족의 구성원에게 큰 충격과 미래에 대한 불안한 감정을 느끼게 합니다. 최근까지 자폐증관련 연구원들은 ASD의 지속적인 다양성을 계속 연구하고 있고 자폐증을 관리하는데 있어서 상당한 발전을 해오고 있습니다. 하지만, 확실한 '치료법'은 여전히 찾기 어렵습니다. 완전한 자폐증 치료의 개념이 현재 존재하지 않을 수도 있지만, 자폐증 영역에서 개인의 삶의 질을 상당히 향상시킬 수 있는 중재와 치료법이 있습니다. 그렇다면, 그 연구는 자폐증을 효과적으로 관리할 수 있는 방법에 대해 무엇을 말하고 있을까요? 이 글은 자폐증을 가진 사람들에게 이용 가능한 다양한 치료법과 치료법을 논의하고, 그들의 효과를 조사하고, 자폐증을 '치료'하는 개념에 대해 논의할 것입니다. 질문이 있는 경우 항상 의..

발달장애 2024.01.16

서번트신드롬 (savant syndrome)

서번트신드롬 (savant syndrome) 은 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 포함한 발달 장애를 가진 사람들이 특정 영역에서 탁월한 능력이나 기술을 보여주는 드문 질환입니다. 서번트 능력은 개인마다 매우 다양할 수 있으며, 발달 장애나 자폐증을 가진 모든 사람이 서번트 능력을 보이는 것은 아닙니다. 서번트라는 용어 자체가 특정 분야에 고도로 지식이 있거나 숙련된 사람을 말합니다. 서번트 증후군과 관련하여 이러한 사람들은 다양한 영역에서 지적 또는 인지적 어려움을 겪을 수 있지만 특정 영역에서 현저하게 뛰어납니다. 서번트 증후군은 뇌의 능력과 지능의 본질에 대한 흥미로운 질문을 제기합니다. 서번트 증후군의 정확한 원인은 잘 알려져 있지 않지만, 연구원들은 그것이 비정형적인 뇌 발달 또는 기능과 관련이 있..

발달장애 2024.01.08