발달장애

자폐증 -상동행동 이해하고 안아줘야 합니다.

느린걸음큰발 2023. 9. 4. 09:57
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한권의 책을 소개합니다. 
나는 왜 팔짝팔짝 뛸까? 는 2007년 일본에서 출판된 책입니다. 당시 13살이던 자폐증 소년 히가시다 나오키가 쓴 수필집입니다. 이 책은 '클라우드 아틀라스', '넘버 나인 드림' 등을 쓴 세계적인 소설가 데이비드 미첼에 의해 영문으로 번역돼 전세계에 소개되면서 유명해졌습니다.
 
이 과정을 일본의 NHK가 다큐로 제작하였는데 제목은 'What You Taught Me about My Son'입니다. 우리나라에서는 2015년 EBS 프로그램 <세계의 눈>에서 '자폐증 소년의 희망 편지'라는 제목으로 방영됐습니다. EBS 홈페이지 다시보기를 통해 재시청 할 수 있습니다.
https://youtu.be/D1ecMgHi_P0?t=9
 
이는 나오키와 미첼의 만남과 대화과정이 상세히 설명된 다큐로 우리가 자폐증을 어떻게 이해하고 어떤 태도로 대해야 하는지 감동적으로 일깨워 줍니다.

'히가시다 나오키'
1992년 8월에 태어나 1998년 3월 자폐증이란 진단을 받았습니다.
그러나 엄마의 헌신적인 노력으로 '필담'을 통한 의사소통이 가능하게 되었다. 나오키는 1999년에 일반 초등학교에 입학하여 5학년까지 다니고 2004년 치바 현립 기미즈치특수학교로 전학하여 이듬해 같은 학교 중학부에 들어갔습니다.
나오키는 '자폐라는 나의 세계', '우리 별에 살고 있는 친구들에게', '용기는 맛있을 거야', '반짝반짝 빨간 열매', '간스케와 빨간 잎', '간스케와 달팽이' 등을 썼고 '그림동화상' 중학생 이하부 대상을 비롯하여 여러차례 상을 받았습니다.

히가시다 나오키

이 책을 통해서 공감을 얻을수 있는 부분은 자폐아의 상동행동 관련된 부분입니다. 자폐아의 입장에서 해석하면 '상동행동을 통한 자기자극 행동'이라고 보는것이 맞을것 같습니다.
위 책의 저자인 히가시다 나오키도 높은수준의 이성적 사고력을 가지고 있지만(수권의 책을 쓰고 일본 유명대학에서 강연도 합니다.) 상동행동을 멈추거나 조절 할수 없었습니다.
특히 기쁜 상태나 긴장된 상태에서는 오히려 더 강하게 상동행동을 반복한다는 점을 이해해야 합니다.
 
나오키는 책을 집필하는 작업실에서도 작업 전에는 창밖을 보며 자동차 바퀴가 굴러가는 것을 보고 안정감을 느끼게 됩니다.. 심지어 미첼과의 첫 만남이라는 귀중한 만남에도 악수하자마자 창밖으로 고개를 빼곤 지나가는 차량의 바퀴를 봅니다.. 한참을 보고 난후에야 비로소 미첼(번역가,소설가)과의 대화를 시도할 수 있었습니다. 그와의 만남을 반가워하고 소중하게 여기지만 그 표현을 하려고 해도 나오키에게는 상동행동이 필수적으로 필요한 것입니다.
 
미첼과의 대화가 무르익고 즐거운 결론으로 마무리되자 나오키는 갑자기 자리에서 일어나 팔짝팔짝 뛰기를 반복합니다. 그리고 진정된 후에야 미첼(번역가,소설가)과 이별인사를 할 수 있었다. 나오키에게 팔짝팔짝 뛰는 것은 기쁨의 표현이기도 한 것입니다.
보통사람들이 “하하하” 웃으며 즐거움을 표시한다면 나오키는 단지 팔짝팔짝 뛰는 것으로 기쁜 마음을 표현합니다.
 
자신의 행동이 타인에게 이상하게 비칠 것을 다 알지만 상동행동을 멈출 수가 없습니다. 상동행동을 통하여 비로소 세상과 소통할 수 있는 안정적 상태에 도달하기 때문입니다. 자폐인들의 상동행동 대부분은 교정해야 할 대상이 아니라 기다려주고 이해해주어야 할 습관 같은 것입니다. 
아래 영상은 히가시다 나오키의 나는 왜 팔짝팔짝 뛸까? 를 제리 로스웰 감독이 영화화한 'The Reason I jump ' 의 예고편입니다. 2020년작입니다.
https://www.youtube.com/watch?v=f2DoU1MzLos 

위 영화는 전 세계에 있는 무발화 자폐인들의 경험을 탐구하는 다큐멘터리 영화로 훌륭한 다섯 인물의 친밀한 모습을 통해 자폐에 대해 새로운 통찰을 제시합니다.
 
자폐아를 위한 영상과 음악관련 링크 첨부하오니 한번 둘러봐주세요

https://www.youtube.com/@user-ck7ev3xn8b/featured

자폐아를 위한 영상과 음악

이 채널은 발달장애아를 키우는 아빠가 만든 자폐아를 위한 영상과 음악으로 자폐아 치료및 심신안정에 도움이 됩니다.

www.youtube.com

 

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