발달장애인 가족의 고통 -남겨진 내 아이는 어떻게 살아갈까요 ?

(KBS 시사직격 167회 '시한부 엄마의 호소문 - ‘우리 새끼’를 부탁합니다 ' 일부 인용)

 

'우리 아이보다 내가 하루만 더 살고 싶다'

현재 등록된 발달장애인(지적장애,자폐성장애)은 약 25만명에 이릅니다. 하지만
발달장애인중 거주시설 입소자는 약 9%입니다.

 

위와 같은 지원제도가 있지만 본인이나 타인의 신체적 안전을 해할 가능성이 있는 도전행동이 있는 발달장애인이나 정도가 심한 경우는  현실적으로 맡길곳이 없다고 부모님들은 말하고 있습니다. 

'가장 도움이 필요한 이들에게 현행 제도는 쓸모가 없습니다.'

 
24살발달장애인을 키우는 어머니가 말합니다. 
"아이가 치료(및 돌봄) 시설을 다닐 때 거부당한 경험도 되게 많고 이래서 거의 (집에서) 아이랑 24시간 지내죠, 저희 남편이 세상을 떠났을 때도 제가 그 자리를 못 지키고 애가 이제 안 좋고 이러니까 더 맡길수가 없으니까 집에 가서 제가 돌보고요. "
 
발달장애 남매를 키우는 시한부인생의 어머니가 말합니다.(현재 남편은 사별하고 홀로 남매를 키우고계십니다..)
"내가 6개월 살고 1년 살고 이게 전혀 중요하지 않았어요. 애들 어떡하지 그러니까 나 죽으면 어떡하지 이거보다 애들 어떡하지 이생각이 ...  그 생각때문에 잠을 잘수가 없었어요."
 
발달장애아들을 키우는 70대 노부부 아버지가 말합니다.
"내가 아파서 드러눕는다. 그러면은 대책이 없는 거죠 , 두달 전에 우리 애 1급 자폐성 장애인 활동지원을 제가 신청하려고 전화를 한번 드렸었는데 세군데서 다 아무 연락도 없었어요. 출퇴근만 원하시는 분들이 별로 없거든요. 돈이 안 되잖아요. 왔다 갔다 해야 하고 "
 

김미하님이 국가에 부탁드리는 바가 있습니다.

"제발 발달장애를 가진 제 아이들도 살던 지역에서 안전하고 인간답게 살수 있게 주거유지 지원 대책 마련해주세요"
https://www.youtube.com/watch?v=KVUDiALpmTA