자폐아를 키우시는 부모님 절대 포기하지 마세요.

우리 발달장애아이를 키우시는 부모님들에게 꼭 필요한 사례가 있습니다. 저는 발달장애 치료기관 관계자도 아니고 그냥 평범한 아빠입니다. 유투브로 검색하다 '칼리'라는 소녀의 이야기를 접하게 되었고 제게 깊은 감동을 주어서 아래에 관련 내용 서술하니 바쁘시더라도 꼭 한번 읽어주세요. 감사합니다.
 
- 자폐증 소녀 칼리의 기적같은 이야기 -
아래는 14살 자폐증 소녀가 PC에 워드로 직접 타이핑친 내용입니다. 

You don't know what it feels like to be me
(나같은 사람이 된다는 것이 어떤 기분일지 모르실 거예요)
when you can't sit still because your legs feel like they are on fire
(두다리가 활활 타는 불구덩이에 있는 것 같아 가만히 앉아 있기 힘들고)
or it feels like a hundred ants are crawling up your arms
(수백마리의 개미가 팔을 타고 기어오르는것 같아요)
People look at me and assume I am dumb , because I can't talk
(사람들은 나를 보면 바보라고 생각해요. 말을 할수 없으니까요)

하지만 이 14살 소녀에게 정신적 결핍에 대한 오해를 말끔히 씻어버리는 놀라운 일이 생겼습니다.


 
캐나다 토론토에서 태어난 칼리는 두살이 되던 해에 쌍둥이 자매 타린처럼 자랄수 없다는 것이 분명해졌습니다.

 
 
칼리의 아빠인 아서와 그의 아내 태미는 자폐증 진단과 함께 이 쌍둥이 자매의 삶이 서로 완전히 달라지게 되는 최악의 상황을 예상했습니다.

태어나서 몇년간 발달장애로 칼리는 걷고 앉는 것도 제대로 못했습니다.

다른 자폐아들이 대부분 그렇듯이 칼리도 세상과 단절된 채 물속에서 헤엄치는 것처럼 자기만의 세계에 갇혔습니다.

칼리의 부모는 나름의 방법을 찾기 시작했습니다. 전문가들은 이들에게 조기에 개입하는 것이 무엇보다 중요하다고 했습니다.

칼리가 세살이 되던 해부터 집중적이고 지속적인 치료가 시작되었습니다.

"일주일에 40에서 60시간정도 1대1 치료를 했어요. 칼리는 늘 서너명의 치료사들과 함께 했지요" -아서(칼리아빠)

"한가지 방법에서 별다른 결과를 얻지 못하면 다른 접근 방법을 지도하는 식이었어요" -아서(칼리아빠)

"우리는 절대 포기하지 않았어요. 절대로요." -아서(칼리아빠)

겉으로 보이는 칼리는 끊임없이 몸을 흔들고 팔을 휘저으며, 갑자기 짜증을 낼 뿐입니다. 더욱 절망스러운 것은 칼리가 단 한마디도 말을 할수 없다는 것입니다.

칼리의 치료를 전담한 임상심리학자인 니콜박사는 칼리를 중증의 자폐증에 중도(moderate)의 지적장애가 있는 아이라고 판단했습니다.

수년동안 수천시간의 치료가 진행되었지만 칼리가 보이는 진전은 지켜보기 힘들 정도로 느리기만 했으며 칼리의 아버지는 그동안 칼리의 치료에 상당한 금액을 지출한 상태였습니다.


그러던 어느 날 3년전, 칼리가 11살이 되던 해 갑자기 놀라운 일이 생겼습니다 .칼리가 처음으로 컴퓨터 앞으로 달려갔습니다.

칼리는 상당히 차분하게 한 글자씩 치기 시작했습니다. "h, u, r, t    hurt 라고 썼어요."

놀라운점은 그 누구도 칼리에게 hurt 라는 단어를 가르친적이 없다는 점입니다. 마치 무언가가 알을 깨고 나오는 순간이었던 것입니다.

전문가들이 칼리를 지적장애로 분류한것은 가끔 칼리는 옷을 찢어버리거나 화장실에 가서는 배설물을 문지르기도 했습니다.타이핑을 한다는 것이 정말 대단한 일이었지만 
아무도 그 모습을 그후로는 볼수가 없었습니다. 타이핑을 요구하면 신경질적인 반응을 계속해서 보였습니다.

하지만 타이핑을 해야 요구를 들어주기 시작했습니다.

시간이 지나면서 칼리는 의사소통을 통해 환경을 통제하는 힘을 가질수 있다는 사실을 깨닫기 시작했습니다.

더욱 놀라운점은 칼리가 손가락으로 한자씩 타이핑하는 과정을 통해 드러난것은 믿을수 없을 정도로 놀라운 유창한 언어 구사력이었습니다.

봇물처럼 쏟아져 나온 글자들을 통해 칼리는 자신이 자주 보이는 바닥에 머리를 찧는 것 같은 거친 행동들의 숨은 비밀도 이야기하기 시작했습니다.

"그렇게 하지 않으면 몸이 터져버릴 것 같아서예요. 콜라 캔을 흔들고 있다고 생각해보세요. 멈출수 있다면 저도 그렇게 할거예요. 하지만 전원 스위치를 끄는 것처럼 그렇게 간단한 일이 아니에요. 어떤것이 옳고 그른 행동인지는 알지만 , 그건 마치 나의 뇌와 엄청 힘들게 싸워야하는 상황과 같아요" -칼리

"우리는 겁이 나기도 했어요. 지난 시간 동안 아이 앞에서 마치 이 아이가 존재하지 않는 것처럼 이야기를 하곤 했거든요." -아서(칼리아빠)

이제 칼리는 엄마 아빠와 대화를 나눌수 있게 되었습니다.

"이제 저는 제딸을 장애아로 보지 않아요. 여느 아이들처럼 새침한 말괄량이 10대 소녀로 보기 시작했어요" -아서(칼리아빠)


치료사가 칼리에게 질문합니다. "자폐증이 있는 아이들은 왜 귀를 막고 손을 휘젓고 콧노래를 부르고 몸을 흔드는 거니?"

칼리가 답합니다. "한번에 너무 많이 들어오는 감각적인 정보를 피하기 위해서예요. 밖으로 뭔가 분출하면서 들어오는 정보를 차단하려는 거죠. 우리들의 뇌는 다른 방식으로
연결되어 있어요. 한번에 많은 소리와 대화를 받아들이게 되지요. 어떤 사람의 얼굴을 보면서 수 천 가지의 이미지를 받아들여요. 그래서 다른 사람을 가만히 쳐다보기가 어려운 거예요."


마지막으로 칼리가 아빠에게 전합니다. "사랑하는 아빠. 저는 아빠가 책을 읽어주실 때가 정말 좋아요. 저를 믿어주시는 것도 정말 좋아요. 제가 키우기 쉽지 않은 아이라는 것도 잘 알고
있어요. 하지만 아빠는 언제나 제 곁에서 손을 잡아주시고 일으켜 주시죠. 사랑해요"